SAMUELE

Samuele è nato il 27 dicembre 2013, dopo una gravidanza splendida. Il 29 di dicembre, quando già stavamo pregustando l’arrivo a casa il piccolo ha una specie di singhiozzo. Avviso un’infermiera che lo porta in osservazione. Quando mi chiamano mi dicono che stanno cercano un posto in terapia intensiva e vedo che stanno tentando a fatica di mettere la flebo a Samuele. Delle ore che seguono ho un ricordo contrastante: lucido per certi fotogrammi e confuso in altri, come avviene nei brutti sogni. Chiaro e netto risuona ancora nella mia testa il suono dell’ambulanza che lo portava in terapia intensiva; ancora oggi quel suono è un pugno nello stomaco.

Dopo 10 giorni e dopo molti esami che non riscontrano anomalie ci rimandano a casa, ipotizzando un’immaturità neurologica che si risolverà da sé. Usciamo felici, per noi è Natale ora.

Un mese dopo ritornano le crisi, ci aumentano il dosaggio del Fenobarbital e continuiamo a sperare.

L’altalena procede fino al quinto mese di Samuele: durante una seduta di fisioterapia notiamo una maggiore lassità muscolare e la perdita dell’aggancio visivo. La neuropsichiatra effettua immediatamente l’EEG. Ci comunicano che è “Sindrome di west”. Quando riceviamo l’esito lo sguardo del primario e della neuropsichiatra ci atterriscono: fino a quel momento erano le persone che ci davano speranza e coraggio, ora sono confusi come noi. Iniziamo una terapia cortisonica che non ha nessun effetto. Ci rivolgiamo al Besta a Milano, ma non scopriamo nulla. Passano 3 anni, tra cambi di terapia e crisi giornaliere e finalmente dal Meyer ci arriva la diagnosi: ora conosciamo il nome del mostro, ma non cambia la nostra quotidianità.

Facciamo il possibile (e a volte di più) per migliorare la qualità della vita di Samuele, che ora ha 7 anni: non cammina, non parla ma con l’aiuto dei professionisti che lo seguono ottiene piccolissimi miglioramenti.

Noi genitori oltre a prenderci cura di Samuele abbiamo il dovere di sostenerci vicendevolmente, per non crollare sotto il peso della quotidianità. Ci sono stati momenti in cui pensavamo di non farcela: qualche anno fa, durante una passeggiata mi sono trovata circondata da bellissimi bambini che correvano e urlavano e il cuore mi è diventato piccolo piccolo, poi ho visto gli sguardi pietosi che gli adulti rivolgevano al nostro bambino “non è giusto” ho detto al mio compagno. Lui mi ha guardato e mi ha risposto “no, non è giusto”. Non è giusto, ma ora che abbiamo trovato tanti compagni di viaggio ci sembra di aver trovato il modo perché sia più giusto.

Ines